Розповідає Аріна Крицька, мама 6-річного Алтая з діагнозом ДЦП
Публікуємо продовження історії Аріни та її сина Алтая. Мати хлопчика розповідає, як відбувається соціалізація особливих дітей, у які садочки та школи ходять такі діти та як виглядає на практиці теорія “інклюзивного” навчання в Німеччині.
Від співчуття до поваги: Конвенція 2006 року
2006-го року ООН прийняла “Конвенцію про права інвалідів”, яку Німеччина підписала 2009-го року. У цій Конвенції записано, що “кожний інвалід має право на повагу його фізичної та психічної цілісності нарівні з іншими” (стаття 17).
Конвенція мала на меті змінити ставлення до людей з особливими потребами зі співчуття на повагу, подолати дискримінацію та виключення людей із суспільства за принципом інвалідності, яку часто розуміли як неповноцінність. Конвенція також прагнула забезпечити особливим людям рівні права та можливості, серед яких – право на освіту, працевлаштування, активну участь у культурному та соціальному житті тощо.
“Одразу хочу зазначити – уточнює Аріна, – що коректніше говорити не про інвалідів (в оригіналі конвенції вжитий термін “persons with disabilities”), а про осіб з обмеженими можливостями, тому що поняття “інвалід” відразу фокусує увагу на дефекті, тоді як поняття “особи з обмеженими можливостями” натякає на те, що всі люди мають обмежені можливості, просто ступінь цієї обмеженості може бути різним”.
Після підписання Конвенції ООН у Німеччині почалася активна соціальна дискусія на тему так званої “інклюзивності”.
Поняття “інклюзивності” переважно достатньо широко тлумачать як прийняття іншості та інакшості, толерантне ставлення до особливостей різних людей, незалежно від раси, походження, віри, культурних особливостей або фізичних обмежень. Тобто “інклюзія” у широкому смислі цього слова є “залученням”, але не лише людей з обмеженими можливостями, але й інших соціально неоднорідних елементів – наприклад, емігрантів або інших соціально-вразливих верств населення.
“Інклюзія є соціальним ідеалом гуманізму та толерантності, неможливим без зміни свідомості убік прийняття інакшості як шансу для взаємного збагачення за принципом: “бути іншим – це нормально!”, – стверджує Аріна.
Що не так у реальному житті: Німеччина
Втім, не секрет, що в реальність еволюціонує повільніше за добрі наміри.
Навіть у Німеччині, виявляється, не так просто прийняти іншого як нормального, особливо якщо в нього немає однієї ноги, або він не ходить, або в нього тремтять руки, тече слина, або він не говорить та живе у своєму власному світі. Подеколи важко позбавитися співчуття до таких людей, від почуття власного безсилля в спілкуванні з ними – а інколи важко перебороти своє почуття страху перед такими людьми.
“Скільки разів я перехоплювала погляди, спрямовані на мого сина, і я читала в цих поглядах німе питання “що не так з дитиною?”, скільки разів я відчувала себе із сином ніби під збільшувальним склом або у світлі прожектора”, – згадує Аріна.
Подеколи мамі Алтая доводилося відповідати на прямо та нетактовні запитання, вигадувати відповіді, інколи ігнорувати коментарі та навіть уривати жалісні репліки. “Мені доводилося переконувати, що ми із сином прекрасно можемо з усім впоратися, що наше життя не є драмою”, – додає Аріна.
Українська реальність: “З такими дітьми треба сидіти вдома!”
Втім, в Україні ситуація виявилася набагато гіршою. “В Україні мені декілька разів сказали абсолютно чужі люди: “З такою дитиною треба сидіти вдома”. Алтай тоді ще не ходив – але ж в нього обмеження середнього ступеню!” – згадує Аріна.
Під час регулярних повернень на батьківщину жінку завжди дивувало, що на вулицях зовсім не видно дітей з обмеженими можливостями – і їх зовсім немає в театрах, у цирках, на дитячих виставах, в оперному театрі тощо. “Очевидно, що окрім відсутності засобів пересування, тут присутні бар’єри в головах: дітей прирікають на відлюдництво, ніби їх соромляться, або, навпаки, батьки бояться зустрічі із соціумом та оберігають своїх дітей від зайвого болю”, – зауважує Аріна.
На її думку, таке ставлення в суспільстві завдає величезного удару психіці дитини, адже малюк з обмеженими можливостями на початку свого життя сприймає себе як абсолютно нормального.
Він починає розуміти, що з ним “щось не так” лише набагато пізніше, якщо відчуває надмірну тривогу батьків, якщо бачить бажання терапевтів постійно його “корегувати”, або якщо відчуває, що оточення сприймає його з жалем, співчуттям або навіть страхом. Саме тоді дитина починає усвідомлювати свою інакшість, свою дивність та несхожість на інших.
 |
Українська медицина та реабілітація: фокус на дефектах та вадах
Щоби зрозуміти відмінність у ставленні до особливих дітей у Німеччині та в Україні, достатньо звернути увагу на відмінність у термінології.
В Україні таких дітей називають інвалідами, дітьми розумово відсталими, фізично неповноцінними тощо. Спеціалістів, які з ними займаються, називають “корекційний педагог”, “дефектолог” тощо. “Суспільна думка фокусується на дефектах, але не на потенціалі, ніхто не ставиться до таких людей, як до рівних – їх сприймають як неповноцінних. Обмеження називають патологіями. Звісно, за таких умов шансів на соціалізацію та розвиток дітей з обмеженими можливостями в Україні дуже мало”, – стверджує мати Алтая.
Аріну обурює українська реальність, яку вона знає краще за багатьох: “Те, що відбувається в інтернатах для інвалідів – просто жахливо! Нещодавно я дізналася про один такий інтернат, де до недавнього часу дітей з обмеженими можливостями тримали прив’язаними до ліжечок за руки та ноги – із метою, щоби “вони собі не зашкодили”.
Через відсутність спеціальних візочків більшість таких дітей і сьогодні роками не виходять на вулицю – окрім кімнати, вони нічого в житті не бачили. Наскільки мені відомо, діти з обмеженими можливостями навчаються в спеціалізованих школах-інтернатах або вдома – це означає перетворення мами на вчителя. Нерідко такі діти взагалі ніде не навчаються”.
Натомість, у Німеччині для вирішення проблеми навчання дітей з особливими потребами існує “інклюзивне” навчання в садочках та школах.
“Інклюзивні” дитячі садочки в Німеччині
Соціалізація дітей з особливими потребами – надважливе завдання, яке потребує вирішення вже в дуже малому віці.
“Якщо в ранньому віці така дитина не потрапить у соціальне середовище, де будуть і інші діти з обмеженими можливостями, і де звичайні діти сприймуть її спокійно та адекватно, то така дитина може дедалі більше закритися в собі і вже свідомо чинити опір інклюзії”, – пояснює Аріна.
Тоді розвиваються так звані “вторинні порушення” – неадекватна поведінка, психічні розлади, викликані проблемами в комунікації та в соціальних контактах. Тоді може з’явитися усвідомлення себе вічним аутсайдером.
А суспільство поспішатиме наклеїти такій дитині наступного “ярлика”, окрім основного діагнозу.
“Наприклад, часто таким дітям клеять “аутизм” – дуже зручний діагноз для всіх дітей з особливим, нестандартним внутрішнім світом – і тоді дитині ще складніше соціалізуватися”, – додає Аріна.
Саме для виховання дітей у дусі толерантності в Німеччині існують “інклюзивні” дитячі садочки. У таких закладах в одній групі десять “звичайних” дітей та п’ять – з обмеженими можливостями різного ступеню.
 |
У Кельні, де живе Аріна, нещодавно закрили останній дитячий садок, де виховували лише дітей з особливими потребами. Відповідно, дедалі більше стає інклюзивних садочків або груп у кожному районі міста. Зазвичай, в одній такій групі працюють два вихователя та два терапевти – логопед та фізіотерапевт. На кожне місце в садку для особливої дитини держава виділяє 1.200-1.500 євро щомісяця – батьки платять лише за харчування.
Втім, усупереч структурним змінам, які відбулися в суспільстві, реальність усе ще подеколи відрізняється від теорії.
“Ми мали дуже негативний досвід в обох дитячих садочках, які відвідував мій син, – розповідає Аріна. – Фізіотерапевт не мав потрібної освіти для лікування неврологічних хвороб, інші терапевти в обох садках інформували мене про свою роботу з моїм сином лише після моїх наполегливих прохань, співпраці та взаєморозуміння нам так і не вдалося досягнути”.
У мами Алтая не склалися стосунки й із керівництвом виховних закладів. “Керівництво ставилося до мене як до мами, яка забагато вимагає для своєї дитини, я відчувала, що дратую їх і як іноземка з докторським ступенем. Це нерідко призводило до конфронтації та жорсткої критики моїх виховних принципів”, – розповідає Аріна.
“Наприклад, заради того, щоби домогтися того, щоби мій син удень мав можливість спати, мені знадобилося втручання та рекомендації невролога, а для соціалізації – багаторазові візити в садок та консультації дитячого психолога, які, на жаль, нічого не змінили. У результаті за три роки відвідування дитсадка Алтй став ще більш замкненим у спілкуванні з дітьми, аніж він був до того”, – додає мати Алтая.
Наша співрозмовниця вважає, що те, як працює проголошена ідея інтеграції дітей з обмеженнями, залежить не лише від конвенцій та добрих намірів уряду, але й від керівництва дитячих садочків, від настроїв вихователів, від умінь терапевтів та від самих дітей у групах.
“Тут є над чим працювати, – підсумовує Аріна. – Адже саме в дитячих садочках починається найважливіший етап соціалізації дітей з особливими потребами”.
Принцип “інклюзії” в німецькій школі: теорія й практика
Набагато краща ситуація в німецькій школі. Після підписання Конвенції ООН та затвердження рівного права на освіту для кожної особливої дитини, у Німеччині посилено розвивається ідея “інклюзивної” освіти. Кожна початкова школа зобов’язана надавати такій дитині місце в класі, незалежно від її фізичних, розумових, або тих та інших одночасно, обмежень.
На перший погляд, це дуже гуманна ідея, яка багато чого обіцяє: дитина з обмеженими можливостями більше не є ізольованою, вона може вчитися разом зі “звичайними” дітьми, отримати таку саму освіту та, відповідно, рівні шанси на подальше навчання у ВНЗ та на працевлаштування в майбутньому.
Втім, як свідчить досвід Аріни, на практиці виявляється, що модель інклюзивної освіти працює лише в деяких школах, до неї готові не всі педагоги, і підходить вона далеко не всім дітям. “Наприклад, згідно з вимогами інклюзивної педагогіки, у класі має бути не більше 20-ти дітей (і з них лише 5 з особливими потребами), мають бути присутні 2 вчителі та існувати два суміжних приміщення (для диференційованого викладання – щоби розділити клас на групи або дати можливість дітям з обмеженими можливостями відпочити)”, – розповідає вона.
Натомість, у реальності в сучасних інклюзивних школах у Німеччині по 25 дітей у класі, один учитель, одне приміщення для класу, і часто один спеціальний педагог на всю школу. Не всі школи достатньо добре обладнані – “лише сама відсутність ліфта може зробити школу недоступною для дітей, які можуть пересуватися лише в інвалідних візочках”, – уточнює Аріна.
Зрештою, не всі діти з обмеженими можливостями можуть знайти своє місце у великому класі та вчитися в нормальному темпі, і далеко не всі “звичайні” діти готові їх сприймати як рівних.
“Особливі школи”
Поруч з інклюзивними школами в Німеччині існують і спеціальні школи, які упродовж останніх років перейменували в більш “позитивний” спосіб.
Раніше такі школи називалися Sonderschule für körperlich Behindertе(від sondern – відділяти, сортувати, тобто школа особлива, яка виключає, та für körperlich Behindertе – “для дітей-інвалідів із порушення опорно-рухомого апарату”). Сьогодні такі школи називаються Förderschule (від fördern – сприяти розвиткові, підтримувати), – тобто “школа, яка сприяє фізичному та моторному розвитку”.
“Важливо, що тепер у назві школи взагалі немає слова “інвалід”, “фізична недостатність” тощо”, – підкреслює Аріна.
Існують школи для розвитку мовлення, навчальних навичок, для розумового та емоційно-соціального розвитку тощо.
“На початку ми, як і більшість батьків, хотіли записати нашого сина в звичайну інклюзивну школу для соціалізації та навчання в “нормальному”, а не особливому, захищеному світі. Але потім я побувала в шістьох різних школах – одна з них Вальдорфська, інша Монтесорі – а ще дві інші спеціалізовані. Я також пройшла педагогічну практику й зрозуміла, що втілення “ідеалу інклюзії” далеке від ідеалу.
Тому ми, зрештою, обрали “школу, яка сприяє фізичному та моторному розвитку”. І вже зараз, після першого місяця навчання сина, мені абсолютно зрозуміло, що вибір був абсолютно правильним. “Мама, я хочу бути в школі довго”, говорить Алтай і вперше за 6 років почувається добре не вдома”, – розповідає Аріна.
 |
У цій школі вчаться діти з фізичними обмеженнями, подеколи найважчими, а також діти розумовими обмеженням. Шкільна програма базується на трьох принципах: індивідуалізація, диференціація та комплексне цілісне навчання (ganzheitliches Lernen). Залежно від здібностей, діти мають три різні навчальні плани: план звичайної початкової школи, план для дітей зі складностями в навчанні та план для розумового розвитку дітей.
“Навіть діти із численними обмеженнями отримують завдання. Наприклад, я спостерігала, як на уроці німецької мови в третьому класі дитина з найскладнішими ураженнями центральної нервової системи – з паралізованими руками та ногами, а також із відсутністю мовлення! – отримала завдання намалювати голки їжачка (за підтримки вчителя). Це вимагало від нього по-справжньому колосальних зусиль – не менших, аніж для його однокласника з меншими обмеженнями написати окремі букви, а для дітей із нормальним інтелектом – написати твір. І все це відбувалося в одному класі й на одному уроці!
Завдання для цих дітей різні, але їхні зусилля приблизно однакові. Цей приклад демонструє, наскільки відносним є поняття “успіхів у навчанні” для дітей із різними стартовими можливостями”, – розповідає Аріна..
У цій школі в кожному класі з 8-12 дітей працюють по два спеціальних педагоги. У найскладніших дітей є індивідуальний помічник (Schulbegleiter). У школі працює також і медичний персонал, фізіо- та ерготерапевти, логопед, психолог та лікар, а також практиканти.
“Трапляється так, що на 8 дітей у класі 3-4 дорослих. Усі діти мають індивідуальні плани, кожен працює у своєму ритмі, але цілісно, із залученням усіх органів чуттів. Зайве говорити, що школа має найсучасніше обладнання, є ландшафти для стимуляції руху (Bewegungslandschaft), кабінети для терапій, місця відпочинку та навіть басейн!” – говорить Аріна.
Усіх дітей привозять до школи на шкільних міні-автобусах. Батьки платять лише за харчування, решти послуг – за рахунок держави. “Можна уявити, скільки все це коштує – саме тому “інклюзивне” навчання вигідніше державі, і саме тому з нею так поспішають. Дедалі більше спеціалізованих “особливих” шкіл закривають”, – додає мати Алтая.
Мета такої школи – не лише навчальна, але й соціальна: треба розвити дітей практичні навички, самостійність, упевненість у собі, соціальні компетенції. Такі школи допомагають особливим дітям знайти себе всупереч їхнім обмеженням.
 |
Мистецтво лікує
Окрім звичайного навчання, вважає Аріна, особливі діти потребують мистецтва, і мистецтво їх не лише розвиває, але й лікує.
Мама Алтая останнім часом працює в дитячих садках та в так званих “сімейних центрах” (Familienzentren): веде заняття з раннього музичного розвитку, у тому числі для дітей з обмеженими можливостями.
Вона власноруч розробила науково-дослідницький проект під назвою “Застосування музики та активної гри на інструментах для функціонально-терапевтичного тренінгу рук у дітей із геміпарезом”. Це дослідження з галузі музичної медицини (Musikmedizin) та неврологічної музичної терапії (Neurologische Musiktherapie) – галузі ще дуже малодослідженої в Німеччині, яка, натомість, набула поширення в США ще в 1990-х роках.
Музична медицина та неврологічна музична терапія почали розвиватися завдяки деяким важливим відкриттям у неврології останніх десятиліть. Наприклад, дослідження людського мозку неодноразово доводили факти “нейропластичності” мозку та особливо його “кортикальної реорганізації” – тобто, здатності мозку самовідновлюватися, змінюватися, утворювати нові нейронні зв’язки, компенсувати утрачені внаслідок травм функції.
 |
“Для прикладу, доведено, що є можливим розвиток функцій мовлення в правій півкулі замість травмованої лівої – пояснює дослідниця. – Це уможливлює перегляд традиційних терапій”.
Відтак, неврологічна музична терапія ґрунтується нафункціональному застосуванні музики для реабілітації пацієнтів із неврологічними захворюваннями. Іншими словами, музику можна використовувати в терапевтичних цілях.
Наприклад, у дітей із ДЦП або геміпарезом – так називається параліч м’язів однієї половини тіла – порушені рухи рук та ніг. Уже деякий час існує надзвичайно ефективна терапія, яка називається Constraint Induced Movement Therapy (CIMT) або Forced Use.
Суть цієї терапії полягає в тому, що здорову руку дитини з геміпарезом надійно прив’язують до тулуба або вдягають на неї спеціальну рукавичку (“відправляють на канікули”), а паралізовану руку стимулюють розтяжками, масажами, стимуляціями, розробками суглобів – усе заради того, щоби дитина “згадала”, що в неї є ця рука, яка “не існує” в її мозку. Потім переходять до активної фази в терапії, коли дитина починає грати паралізованою рукою та вчиться нею керувати.
Для стимуляції паралізованої кінцівки можна використовувати музику – і це дає надзвичайно ефективні результати.
 |
“Коли я була із сином у клініці Крайша під Дрезденом, і ми проходили подібну терапію, я була вражена, наскільки ефективніше діти робили вправи саме на музичній терапії: дітям роздавали інструменти, музичний терапевт співала, і діти мали супроводжувати музикою ритмом на барабанах, маракасах, дзвіночках, глокеншпілях, ксилофонах тощо.
Справжнє диво – емоційно захоплені музикою діти навіть самі не помічали, що вони, виявляється, відчувають паралізовану руку, можуть нею рухати, стукати по барабану в заданому ритмі, можуть дозувати силу та навіть змінювати темп. Саме під впливом музики та емоцій вони забували про свої обмеження та демонстрували увесь потенціал, прихований у їхніх паралізованих кінцівках”, – згадує Аріна.
Виявляється, що найпростіша ритмічна стимуляція активізує рухи паралізованих рук – тому повторенням вправ можна досягнути розвитку таких необхідних у повсякденні функцій: брати, відпускати, рухати пальцями, переміщувати предмет тощо.
“Саме в цьому величезна сила музики – вона стимулює роботу обох півкуль мозку, впливає на різні його функції на сенсорному, моторному, когнітивному та емоційному рівнях. І хоча ефективність такого застосування музики безсумнівна, лише одна нейрореабілітаційна клініка в усій Німеччині застосовує її, а музична терапія, на відміну від фізіо- та ерготерапії, і досі не входить до каталогу лікувальних процедур на державному рівні”, – розповідає Аріна.
Музика лікує та допомагає в реабілітації, вважає наша співрозмовниця. Вона також дає можливість людям творити та бути щасливими. Або в цьому переконатися, варто подивитися на інклюзивну музичну групу “Just Fun” із музичної школи в Бохумі.
Близько 30 молодих людей, аматорів та професіоналів, серед яких є й люди з обмеженими можливостями, грають поп, рок, джаз, реп та самбу на різноманітних інструментах. В одному з їхніх виступів відома джазова співачка Бренда Бойкін на рівних веде діалог із хлопцем-репером, в якого синдром Дауна і який читає реп своєю власною уявною мовою. Цей ролик варто подивитися.
“В музиці та в творчості немає ані кордонів, ані обмежень!” – підсумовує Аріна. – Мені дуже хочеться вірити, що й в Україні батьки особливих дітей продовжуватимуть боротьбу за право своїх дітей учитися, працювати та творити”.
____________________________________
Слідкуйте за найцікавішими новинами “Української газети” в Німеччині у Facebook.